Einige von ihnen stellen sich und ihre persönliche Geschichte hier vor.

Da immer mehr unserer Patientengeschichten aber auch immer mehr Raum auf unseren Seiten einnehmen, haben wir es Ihnen einfacher gemacht, nach bestimmten Erkrankungen zu suchen, um den Start ins Leben und die ersten Jahre von Kindern “nach-erleben” zu können, die möglicherweise die gleichen Schwierigkeiten hatten wir Ihres.

Vorzeitiger Blasensprung
Spina bifida
Herzerkrankungen
Zwerchfellhernie
Zwillingstransfusionssyndrom
Amnionband-Syndrom

Weil die Diagnose „Spina bifida“ in Deutschland im Rahmen vorgeburtlicher Untersuchungen bislang meistens zum Abbruch der Schwangerschaft führt und damit einem Todesurteil für die betroffenen Ungeborenen gleichkommt, freuen wir uns am DZFT ganz besonders über das Jubiläum dieser Woche: Am 1. Juli 2011 konnte zum fünfzigsten Mal ein Kind mit dieser Fehlbildung lange vor der Geburt operiert werden.

Mittels minimal-invasiver Operationstechnik wurde die offene Stelle über dem Rückenmark mit einem Patch sicher verschlossen und verhindert nun im Verlaufe der restlichen Schwangerschaftsmonate, dass Bewegungsfähigkeit, Empfindungsvermögen sowie Kopf und Gehirn des Babys weiteren Schaden nehmen.

„Übertriebene Darstellungen der körperlichen Einschränkungen und zusätzlich mögliche spätere geistige Behinderungen auch vorgeburtlich unbehandelter Kinder zogen bisher meistens Schwangerschaftsabbrüche nach sich“, erklärt Prof. Thomas Kohl, Leiter des DZFT. Diese Alternative scheint nun mit der neuen Möglichkeit der Fetalchirurgie seltener in Anspruch genommen zu werden: „Immer mehr Eltern entschließen sich für einen minimal-invasiven Eingriff, der sehr viel schonender als die offene Chirurgie ist und durch den inzwischen immer mehr Babys mit nahezu normaler Bewegungsfähigkeit ihrer Beine zur Welt kommen.“

Seit dem Umzug des DZFT ans Universitätsklinikum Giessen und Marburg Mitte 2010 wurden schon 15 Kinder mit Spina bifida im Mutterleib operiert; allein drei von ihnen im vergangenen Monat Juni.

Mehr über die Diagnose „offener Rücken“ und betroffene Kinder erfahren Sie hier: www.fetalchirurgie-giessen.de

Platzt die Fruchtblase einer werdenden Mutter noch vor der 22. Schwangerschaftswoche, können sich die Lungen ihres Kindes häufig nicht ausreichend entwickeln. Nach der Entbindung ist eine solche Lungenhypoplasie oft lebensbedrohlich.
Jans Mutter kam zu uns ans DZFT, wo wir uns entschlossen, seine Luftröhre mit einem kleinen Ballon für kurze Zeit zu verschließen (Fetoskopische Tracheal-Ballonokklusion). Flüssigkeit konnte während dieser Zeit nicht länger aus seiner Lunge abfließen. Sie dehnte sich in Folge aus und wuchs weiter – und ermöglichte ihm, bereits kurz nach seiner Geburt aus eigener Kraft zu atmen. Diese Behandlungsmethode bei frühem vorzeitigem Blasensprung und lebensbedrohlich unterentwickelten kindlichen Lungen wurde 2006 am DZFT eingeführt und wird seitdem angewandt.
DZFT, 28. Juni 2011

„Erst die Ringelröteln, dann eine auffällige Nackenfaltenuntersuchung, heftige Blutungen durch eine Plazentawandablösung bereits in der 13. Schwangerschaftswoche – die Schwangerschaft mit Jan stand von Anfang an unter keinem guten Stern. Sie war meine zweite und unser erster Sohn war zu diesem Zeitpunkt zweieinhalb Jahre alt. Mein Mann Rainer und ich setzten alles auf eine Karte und entschieden uns für eine Fruchtwasseruntersuchung. Sollte das Schicksal entscheiden…
Die zwölf Stunden nach der Untersuchung verliefen zwar nicht schlecht. Wie sich später herausstellte aber auch nicht wie gewünscht. Ich verlor schleichend Fruchtwasser.

Es folgten lange Tage, Wochen und Monate im Bett. Obwohl uns von ärztlicher Seite aus mehr oder weniger zu einer Abtreibung geraten wurde und wir unglaublich verzweifelt und ratlos waren, konnten wir die Schwangerschaft einfach nicht beenden. Auf dem Ultraschallmonitor wirkte unser Sohn doch ganz normal und gesund. Dann wurde ich verlegt, da es in unserem Koblenzer Klinikum keine spezielle Kinderklinik gab und Jan langsam in die „überlebensfähige Phase“ kam. Es hieß, in einem Uniklinikum hätte man mehr Erfahrung im Umgang mit ganz kleinen Frühchen. Es folgten weitere Untersuchungen und der Verdacht auf Blutarmut kam auf – also wurde Nabelschnurblut entnommmen. Dann vermutete man eine Hepatitis B bei mir – und ich musste für zwei Wochen in Quarantäne. Glücklicherweise traf keine dieser Diagnosen zu, aber allein der Verdacht zerrte jedes Mal unglaublich an unseren ohnehin schon sehr angespannten Nerven.

Nebenher erfolgten ständige Ultraschallkontrollen, die zeigten, dass Jan zwar in guter Verfassung, seine Lungen aber deutlich unterentwickelt waren. Die ganze Zeit war extrem anstrengend für uns. Und voller Unsicherheit.

Im Uniklinikum trafen wir aber auch auf Professor Kohl. Er berichtete uns erstmals von einem möglichen Eingriff im Mutterleib. Sollten wir es so weit kommen lassen? Vielleicht sollte dieses Kind ja einfach nicht sein? Wie weit wollten wir denn gehen? Wir wussten es nicht. Nachdem die Ärzte unserem Baby ohne Eingriff jedoch eine maximale Lebenswahrscheinlichkeit von ca. fünf bis zehn Prozent prophezeiten, fiel uns die Entscheidung nicht mehr so schwer.

In der 27. Schwangerschaftswoche setzte Professor Kohl Jan im Mutterleib einen Ballon in die Luftröhre ein, der seine Lunge regelrecht zum Wachsen brachte. Nach einer Woche hatte sie fast die normale Größe erreicht und unser kleiner Janni wurde genau eine Woche später mit 1350g und 37cm entbunden. Entgegen aller Befürchtungen machte er sofort mehr selbstständige Atemzüge pro Minute als das Beatmungsgerät. Prophylaktisch blieb dieses noch bis zum nächsten Tag angeschlossen, dann brauchte er nur noch eine Atemunterstützung (CPAP). Normale Pressluft. Die Medikamente konnten nach und nach abgesetzt werden und schon bald erfolgten erste CPAP-Pausen. Bereits nach einer guten Woche bekam er die ersten Tropfen Muttermilch und vertrug diese ohne Probleme. Er entwickelte sich prächtig. Keinerlei Komplikationen! Die Lunge funktionierte!

Nach acht Wochen, drei bis fünf Wochen früher als gedacht, konnten wir gesund nach Hause entlassen werden. An seinem eigentlich errechneten Geburtstermin (Anfang August) wog er schon 3.500g. Ein ganz normales Baby! Und eine überglückliche Familie. Ohne den Eingriff sähe dies wohl anders aus…

Jans weitere Entwicklung verlief völlig normal und unauffällig. An seinem ersten Geburtstag konnte er durchaus mit anderen „Mai-Babys“ aufnehmen. Laufen konnte er mit 15 Monaten (vom geplanten Entbindungstermin aus betrachtet zwölf Monate), und mit neun Monaten summte er bereits „Hänschen klein“ .

Heute ist Jan drei Jahre alt und geht seit Oktober 2010 in den Kindergarten. Er ist ein aufgewecktes, temperamentvolles und musikalisches Kerlchen.

Der ganze holprige Anfang, mit sämtlichen Andenken von damals, ruht in einer kleinen Holzkiste. Sie erinnert uns immer mal wieder daran, was für ein Glück wir doch hatten…

Ira S., Juni 2011

Aktuelle Medienberichte über unsere Arbeit am DZFT finden Sie hier – weitere Informationen und Forschungsberichte unter anderem bei Facebook.

Neue Therapie lässt zu kleine Babyherzen vor der Geburt wachsen

Fehlbildungen des kindlichen Herzens werden am Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie am Universitätsklinikum Giessen und Marburg verblüffend einfach vorgeburtlich therapiert: Allein durch Sauerstoff werden unterentwickelte Aortenbögen ungeborener Kinder zum Wachstum angeregt. Mehreren Kindern konnte die Herz-OP nach ihrer Geburt auf diese Weise bereits erspart werden. Über erste Ergebnisse berichtete schon die Fachzeitschrift „Pediatric Cardiology“.

Etwa vier von 10.000 Kindern kommen mit einem deutlich verengten Aortenbogen auf die Welt. Die meisten betroffenen Kinder müssen deshalb bald nach ihrer Geburt am kleinen Herzen operiert werden.

Bei Amélie (Bild) wurde die Fehlbildung in der 24. Schwangerschaftswoche vermutet. Zusätzlich war ihre linke Herzkammer, die die Organe über die Aorta mit sauerstoffreichem Blut versorgt, zu klein. „Nach der Geburt wäre deshalb der Körperkreislauf nicht richtig durchblutet worden. Man bereitete uns darauf vor, dass unser Kind möglicherweise nicht überleben würde“, erinnert sich ihre Mutter Cécile. Mindestens eine OP wäre in jedem Fall notwendig gewesen. „Die Vorstellung – so ein winziges Baby angeschlossen an viele Schläuche – war für uns gruselig“, sagt sie.

Zwei Wochen vor Ende der Schwangerschaft legte ihnen nach eingehender Untersuchung Prof. Thomas Kohl, Leiter des DZFT, eine auf den ersten Blick ungewöhnliche Idee ans Herz: Amélies Mutter sollte mehrere Stunden täglich über eine Maske Sauerstoff einatmen. Auf diese Weise sollte das Herzwachstum des Kindes angeregt werden. „Anfangs waren wir irritiert, denn die Idee war neu und noch nicht erprobt. Aber da sein Vorschlag ohne Risiko schien, wollten wir die Chance auf alle Fälle nutzen“, erzählt Amélies Vater Michael.

Über dreizehn Tage atmete Cécile zusätzlichen Sauerstoff. „Dieser geht über den Mutterkuchen auch zum Teil in das Blut des Kindes über und stimuliert dessen Lungengefäße, sich zu öffnen“, erklärt Kohl. Es fließt mehr Blut durch die Lungen und somit auch zurück zum linken Herzen. Dadurch erweitert sich das linke Herz. Nicht nur die linke Herzkammer und ihre Herzklappen wachsen. Auch die nachgeschaltete Körperschlagader vergrößert ihren Umfang. „Im Verlauf der Therapie hat sich der Durchmesser von Amélies eingeengtem Aortenbogen fast verdoppelt“, berichtet Kohl.

Genau am errechneten Termin kam Amélie per normaler Geburt auf die Welt. Zunächst waren die Ärzte nicht sicher, ob das kleine Mädchen nicht doch noch operiert werden müsse. „Zu unserer Erleichterung stabilisierte sich ihr Kreislauf aber innerhalb weniger Tage. Amélie ist seitdem quietschlebendig und entwickelt sich ausgezeichnet“, sagt ihre Mutter. Heute ist das Mädchen drei Jahre alt und ihre Eltern sind froh, Kohls Vorschlag angenommen zu haben.

Bis jetzt konnte Prof. Thomas Kohl mehr als 20 Ungeborene mit seiner Sauerstofftherapie behandeln. Bei rund der Hälfte von ihnen erzielte er damit den gewünschten Wachstumseffekt. Keines der Kinder zeigte bislang irgendwelche Nebenwirkungen.

Sein Plan für die Zukunft: Der Giessener Mediziner will jetzt in einer aufwendigen wissenschaftlichen Studie gemeinsam mit polnischen Kollegen untersuchen, bei welchen Herzerkrankungen konkret Operationen verhindert oder ihr Verlauf erleichtert werden können. Aber schon jetzt scheint sich durch die recht einfache und kostengünstige Methode eine neue Ära in der Herzbehandlung von zahlreichen Ungeborenen abzuzeichnen: Sie erlaubt zum ersten Mal die medikamentöse Beeinflussung von zu kleinen Herzkammern, Herzklappen und Gefäßen von Ungeborenen, nicht nur des Aortenbogens.

Erste Ergebnisse in „Pediatric Cardiology“; kostenloser Download.

Montags bis freitags erreichen Sie uns unter der Telefonnummer:
+49 (0) 175 – 597 12 13.

Außerhalb dieser Zeiten können Sie uns gern eine Nachricht hinterlassen, auch per E-Mail: info@dzft.de

Im Zentrum unserer Arbeit stehen die betroffenen Familien und ihre Kinder – “unsere” Kinder. Viele von ihnen dürfen wir auch nach der Geburt begleiten und an ihrer Entwicklung teilhaben. Das Engagement ihrer Eltern ermöglicht es uns, dem DZFT-Team, mehr als nur eine Momentaufnahme ihres Lebens zu sehen.

Als Dank dafür und um andere Betroffene – über medizinische Aspekte hinaus – an den Erfahrungen der Eltern teilhaben zu lassen, bieten wir Familien, deren Kinder am DZFT behandelt wurden, auf diesen Seiten die Möglichkeit, ihre Geschichte zu erzählen.

Doch auch wenn es beim Lesen der immer zahlreicher werdenden positiven Berichte leicht in Vergessenheit gerät: Nicht immer gelingt es uns, unsere ungeborenen Patienten „gesund zu machen“ oder ihr Leben zu retten. Aus diesem Grund klären wir alle werdenden Mütter und ihre Familien, die zu uns kommen, ausführlich über die Chancen und Risiken vorgeburtlicher Therapie auf.

Zu unserer großen Freude sind die Fälle, in denen wir kaum oder gar nicht helfen können jedoch selten geworden. Willkommen auf den Seiten der DZFT-Kinder.

Viele dieser Erkrankungen sind lebensbedrohlich oder können die Lebensqualität und das Befinden des Kinder im späteren Verlauf seines Lebens erheblich einschränken. Die gute Nachricht ist jedoch: Häufig sind sie behandelbar – vorausgesetzt, mit einer entsprechenden Therapie wird rechtzeitig begonnen.

Vor jedem unserer Behandlungsversuche steht die sorgfältig gestellte Diagnose. Über das Spektrum der bei uns therapierten Krankeitsbilder informieren wir ausführlich auf den Seiten des Universitätsklinikums Giessen und Marburg in der Rubrik Kompetenzen.